أردت أن أكون مقدم الرعاية لوالديّ؛ تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بي قد يجعل الأمر صعبًا

“سأحاول مقابلتك هناك”، قلت لأمي قبل بضعة أشهر، ذات مساء قبل النوم. أكدت ذلك قبل أن أغلق الهاتف: “لا أشعر أنني بحالة جيدة، لكنني سأبذل قصارى جهدي”. في صباح اليوم التالي، خضعت والدتي البالغة من العمر 71 عامًا لعملية جراحية لرفع المثانة. والدي البالغ من العمر 74 عامًا هو أحد الناجين من سرطان اللسان في المرحلة الرابعة ويتعامل الآن مع التأثيرات الساحقة للإشعاع – وأنا أعيش مع مرض التصلب المتعدد (MS) – لذا عادةً ما تلعب والدتي التي تتمتع بصحة جيدة دور مقدم الرعاية.

لقد كانت حاضرة في معظم مواعيدي خلال الثلاثة عشر عامًا التي بحثت فيها عن التشخيص خلال مرحلة البلوغ المبكر. إنها تحضر كل زيارة طبية مع والدي وغالباً ما تأخذني للحصول على حقنة مثبطة للمناعة. لقد كانت بجانبي عند ولادة ابني الأكبر في عام 2011، ثم اهتمت به لاحقًا عندما ولد ابني الأصغر في عام 2014. وبينما كانت مستلقية على سرير المستشفى في صباح يوم الاثنين، تخلت عن قصة عائلتنا الطبيعية.

لم أرى أمي بهذا الضعف من قبل

دخلت إلى غرفتها في المستشفى فور وصولها بعد تعافيها، وكان التخدير لا يزال يدور في نظامها. “هل يمكنك ملء هذا بالنسبة لي؟” سألتني وهي تسلّمني قائمة الكافتيريا المخصصة لإقامتها طوال الليل. “لا أستطيع القراءة الآن،” واصلت كلامها، وكانت كلماتها غير واضحة إلى حد ما. في تلك اللحظة، خطر لي أنني لم أرها أبدًا بهذه الحالة: ضعيفة وتابعة.

“معكرونة ألفريدو مع الدجاج أو المعكرونة والجبن على العشاء؟” سألت وأنا أضحك، وأنا أعلم أن مناقشة سخافة المستشفى الذي يقدم خيارات المعكرونة فقط ستترتب على ذلك. “سوف أكتب صدر دجاج مع الخضار والأرز“اقترحت أن أعطيها عصير التوت البري الذي بقي بعيدًا عن متناول يدها. طلبت مني توصيل شاحن هاتفها المحمول قبل قراءة خيارات القائمة المتبقية. وبينما كنت أتحرك في جميع أنحاء الغرفة بهدف، ارتجفت ساقاي، واهتزت يدي.

لقد كنت أعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد منذ عقدين من الزمن، وهو يشتعل دائمًا في أسوأ الأوقات الممكنة؛ الإجهاد يجعل الأمر أسوأ. بينما كنت أكافح من أجل الوقوف، أدركت أن هذا المرض الذي أثر على أدائي الشخصي وعلى قدرتي على الأبوة والأمومة لعقود من الزمن أصبح الآن يعيق قدرتي على رعاية والدتي، وهو الأمر الذي كنت أتخيل دائمًا أنني سأفعله بلا حدود.

لقد تصورت دائمًا نفسي أعتني بوالدي عندما يكبرون

عندما كنت أصغر سنا، بقي جدي لأبي في منزلنا أثناء تعافيه من الجراحة. كنت أعود إلى المنزل من المدرسة لأجده يستريح في كرسيه المفضل. جاءت جدتي لأمي لتعيش مع جدتي خلال أشهرها الأخيرة. أتذكر مشاهدة جدتي وهي تجلب شطيرة الديك الرومي والجبن إلى سريرها، وتعتني بها تمامًا كما أتخيل أن جدتي الكبرى كانت تفعل مع جدتي عندما كانت مريضة عندما كانت طفلة. ولا أزال أذكر ذلك المشهد بوضوح.

الآن، انقلبت الأمور، وأخذت والدتي جدتي البالغة من العمر 94 عامًا للقيام ببعض المهمات أسبوعيًا ولزيارة الطبيب عند الحاجة. لقد ذهبت معها ذهابًا وإيابًا إلى المستشفى وهي تعاني من الوذمة اللمفية والالتهابات في ساقيها.

وفي يوم من الأيام، سأجد نفسي أيضًا في دور مقدم الرعاية. تمامًا كما بقيت في المنزل مع أطفالي، ولم أرغب في أن يقوم شخص آخر بتربيتهم، كنت دائمًا أطمح إلى رعاية والدي شخصيًا عندما يحين الوقت، خاصة بعد تورط جدي، الذي كان يعاني من مرض الزهايمر، في حادثة في دار رعاية المسنين الخاصة به والتي لا تزال تطاردني أنا وعائلتي بعد مرور 10 سنوات.

يعيش والدي مع عسر البلع الشديد (أي إعاقة البلع)، واضطراب الصوت، وعدم القدرة على ضغط الدم، وعدد قليل من القضايا الأخرى الثانوية للإشعاع على الرأس والرقبة منذ عقدين من الزمن. ويستخدم الآن أنبوب التغذية، ويصبح صوته أجشًا بشكل دائم ويصعب للغاية فهمه. “هل ستكون صوتي؟” لقد أرسل لي رسالة نصية في اليوم السابق لعيد ميلاد والدي الخمسين^ذ الاحتفال بالذكرى السنوية في نوفمبر الماضي. قال، عن النخب الذي كتبه لأمي: “أود أن تقرأ هذا لي”.

في اليوم التالي لعملية جراحية لوالدتي، قمت بإدخاله إلى مركز الزوار في المستشفى حيث كان يجد صعوبة في فهمه في اليوم السابق. إن مشاهدته وهو يتخبط يزعجني، لكن معرفة أنني أستطيع التخفيف من بعض معاناته أمر مطمئن. لقد كنت سعيدًا لأنني كنت هناك بجانبه للسير في القاعات إلى غرفتها في ذلك الصباح لأن عدم استقرار ضغط الدم جعله يشعر بالدوار ويحتاج إلى مقعد في كثير من الأحيان. والدي القوي والقدير، الذي أصلح ذات يوم الحلي المكسورة، وأصلح مشاكل السيارة، وبنى خزانة مطبخ من الصفر، يعتمد علي الآن بطرق لم أتخيلها أبدًا.

لقد جعل تشخيصي رؤيتي للمستقبل أكثر صعوبة

ببطء، يزحف نحوي وقت الحاجة الذي تصورته منذ الطفولة، لكنني لست الشخص البالغ القوي في مخيلتي الشابة. أدرك أنني لا أستطيع أن أكون مقدم الرعاية اللامحدود الذي اعتقدت دائمًا أنني سأكون كذلك. لا أستطيع القيادة لأميال لا نهاية لها بقدمي التي غالبًا ما تكافح من أجل الضغط على الدواسة. لا أستطيع المشي في محيط المستشفى والعودة مرة أخرى بساقين تضعفان من مجرد الوجود. والزيارات إلى المتجر في اللحظة الأخيرة ليست بهذه البساطة بالنسبة لشخص يعاني من الضعف والتعب المزمن.

على الرغم من المعارك الطبية التي خاضها والدي، إلا أنه يواصل العمل بدوام كامل كمهندس مدني ورئيس لشركته لأنه يحافظ على الروح المفعمة بالحيوية التي لم أعرفه بدونها من قبل. لقد تعافت والدتي تمامًا من الإجراء الذي خضعت له ولا تزال هي مقدمة الرعاية التي عرفتها دائمًا. إنهم لا يحتاجونني بعد، لكن مشاهدتها في المستشفى والتحرك ببطء ضد الألم في الأسابيع التالية في المنزل أعطاني لمحة عن مدى حاجتهم إلي في يوم ما قريبًا – وحقيقة القيود التي أواجهها.

عندما كنت طفلاً، قطعت وعدًا على نفسي بأنني سأهتم بهم تمامًا كما فعلوا معي دائمًا. لن تكون رعايتي مثالية، لكنني سأقدم لهم كل ما يسمح به جسدي؛ صوتي، شطيرة الديك الرومي والجبن، وكل شيء.