أنا لست “الأم المرحة” لأنني مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. زوجي يتدخل من أجلي

اعتقدت دائمًا أنني سأكون أمًا ممتعة. الأم التي تخطط للحفلات الصفية، وتستكشف المعارض التفاعلية مع أطفالها في المتاحف، وتنجو من Tilt-A-Whirl معهم في الكرنفالات. عندما كنت صغيرًا، تخيلت نفسي بجانب أطفالي المستقبليين في الأفعوانيات وأرافقهم في كل رحلة صفية من روضة الأطفال حتى الصف الخامس. ذهبت والدتي معي، وأردت أن يحصل أطفالي على نفس التجربة.

لكن أطفالي يبلغون من العمر 14 و11 عامًا، ولم أكن أبدًا الأم التي تصورتها. وبما أن أصغر أطفالي أنهى سنته الأخيرة في المدرسة الابتدائية، فمن المؤسف أنني لم أنضم مطلقًا إلى أي منهما في رحلة صفية. رؤية الأم اعتقدت أنني لن أحصل على فرصة للوجود.

لقد غيّر تشخيصي بمرض التصلب المتعدد كل شيء

عندما كنت في الحادية والعشرين من عمري، أصاب مرض التصلب المتعدد جهازي العصبي. وقبل أن أتمكن حتى من التكهن بالطرق التي سيغير بها هذا المرض مسار حياتي، فقد سرق الأم التي كنت أتمنى أن أصبحها.

منذ أن بدأ ابني الأكبر في المشي، أدركت أن التوقعات التي كنت أحملها لنفسي لم تعد واقعية. كان بإمكاني الذهاب إلى المتاحف أو المتنزهات مع عائلتي، ولكن فقط بحضور زوجي ليتولى المهمة عندما أضطر إلى الراحة. لم أكن الشخص الذي بجانبهم وهم يسيرون في شوارع المنطقة التاريخية في فيلادلفيا مع صفهم. لا أستطيع تحمل جدول المدرسة المزدحم بينما أكون مسؤولاً أيضًا عن مجموعة من الأطفال الذين لديهم طاقة لا نهاية لها.

“هل يمكنك الذهاب؟” سألت زوجي عندما علمنا بأول رحلة ميدانية لابني الأكبر في روضة الأطفال. توسلت قائلة: “أريده أن يكون واحدًا منا هناك”. بين رغبتي في تربية أطفالي بنفسي والضعف المستمر والتعب والألم الذي يبطئني، اخترت التوقف عن العمل في وظيفتي بدوام كامل عندما ولد ابني الأكبر.

لقد عمل زوجي وقتًا إضافيًا على مدار الخمسة عشر عامًا الماضية لدعم حياتنا، ولم يكن من العدل أن نطلب منه أخذ إجازة للقيام برحلة ميدانية. ولكن إذا لم أتمكن من الذهاب، فإن حضوره سيجعل من سوء حظي أقل قليلاً. ربما يمكن أن تكون الرحلات الميدانية هُم شيء؟ “من فضلك ل أنا، هل يمكنك أن تكون هناك معه؟”

لقد فعل زوجي أشياء كثيرة مع أطفالي تصورتها بنفسي

لقد ذهب زوجي في تلك الرحلة الميدانية – وقد ذهب في كل رحلة منذ ذلك الحين مع أطفالنا طوال سنواتهم الابتدائية. كل لحظة كنت أتخيلها – من مشاهدتهم وهم يسيرون في معرض القلب في معهد فرانكلين في فيلادلفيا، إلى التجول حول مركز الدستور الوطني، إلى “يوم القفز” للصف الخامس في هيرشي بارك، إلى ركوب الأفعوانيات في دورني بارك للاحتفال بنهاية المدرسة الابتدائية – قد حدثت. ولكن كان هو وليس أنا. أرى هذه المناسبات من خلال الصور ومكالمات FaceTime القصيرة والمتحركة بدلاً من أن أعيشها بنفسي.

هناك الكثير مما يمكنني فعله والذي اعتقدت ذات مرة أنه سيكون مستحيلاً، لذا فإن الشعور بالمرارة بشأن تفويت شيء ما يبدو أمرًا تافهًا. لقد استغرق تشخيص حالتي 13 عامًا، وخلال تلك الفترة، ضعف جسدي حتى لم يعد المشي ممكنًا.

لم أعتقد أبدًا أنني سأتمكن من ركوب الدراجة على مسارات السكك الحديدية مع أطفالي أو القيام بنزهة طويلة بطول ميل عبر جبال كاتسكيل معهم. لم أكن متأكدًا من أنني سأحضر حفلة صفية أو أتمكن من الوقوف أثناء التحدث مع الأصدقاء بينما يستمتع أطفالي بكرنفال نهاية العام في المدرسة. كنت أقلق بشأن ليالي العودة إلى المدرسة في المدارس المتوسطة والثانوية وكيف أسير خلال جدولهم اليومي بينما كانت ساقاي مهددتين بالانهيار. اعتقدت ذات مرة أنني سأفتقد كل شيء.

منذ أن تم تشخيصي في عام 2017، سمح لي العلاج بالقيام بكل هذا. لذا، لقد تقبلت أن الرحلات المدرسية لم تكن على جدول أعمالي لأن العديد من الأنشطة الأخرى كانت مدرجة في جدول أعمالي. إن معرفة أن زوجي كان هناك في مكاني ساعدني على التخلص من تلك الخسارة.

في عيد الأب، أود أن أشكر زوجي لكونه الوالد المرح، الذي يأخذهم إلى أعلى الجبال ويتسلق الصخور. الشخص الذي يتدافع عبر معروضات القلب والدماغ في متحف العلوم. الذي يتحمل بجانبه الأفعوانيات رغم تقدم نظامه الدهليزي. إنه الشخص الذي يبقي المرح مستمرًا عندما أجلس على مقعد في الخلفية أو على بعد عدة أميال في المنزل.

لقد كان كل ما لا أستطيع أن أكونه، وأصلح حلمي بالأمومة وأعاده إلى الواقع.