كان عمر الطفلة إليزا ويتينغتون شهرين فقط عندما بدأت تعاني من أعراض مثيرة للقلق – من المرض إلى النوم 21 ساعة في اليوم.
تبلغ الآن من العمر 14 شهرًا، وقد أمضت أشهرًا في المستشفى وخضعت لاختبارات متعددة لمحاولة الوصول إلى أعراضها.
ويعتقد والداها ياسمين، 30 عاماً، وأبيها تشارلز، 31 عاماً، أنها تعاني من حالة نادرة تسمى “متلازمة الرضيع المرن”.
ولكن ما يثير استياءهم هو أن الأطباء لم يتمكنوا من معرفة سبب ذلك.
قالت ياسمين، 30 عامًا، من بريشين، أنجوس: “بدأ كل شيء عندما كان عمر إليزا حوالي شهرين.
“لقد بدأت تمرض، ولم تكن تتغذى بشكل صحيح وكانت مرنة للغاية. كنت أعرف أن هناك شيئًا ما ليس على ما يرام.
مأساة كاملة
استيقظت من القيلولة وكان طفلي ميتًا – لا أستطيع تحمل رد فعل طفلي
يا عزيزي
كيف يمكن أن يزيد وزن طفلك عند الولادة من خطر الإصابة بالسكتة الدماغية المميتة بنسبة 21%
“كانت عضلاتها شبه معدومة، وكانت تنام حوالي 21 ساعة في اليوم. ولم تكن تتطور بالطريقة التي ينبغي لها أن تنام بها.
“لقد بدأت إليزا في الجلوس للتو ولا تستطيع تناول الطعام عن طريق الفم. ويتم تغذيتها من خلال أنبوب وتكافح من أجل زيادة الوزن.
“من ناحية النمو، فهي أقرب إلى طفل يبلغ من العمر خمسة أو ستة أشهر.
“بعد مرور عام تقريبًا، ما زلنا ننتظر التشخيص.
“لقد ظلت إليزا في المستشفى لأكثر من ثلاثة أشهر من حياتها، وما زال الأطباء يعملون بجد لفهم هذا الأمر.
“لقد كان الأمر صعبًا جدًا علينا جميعًا.”
وقد تضطر إليزا قريبًا أيضًا إلى الاعتماد على أنبوب التغذية مباشرة إلى بطنها لأنها تعاني من مشاكل خطيرة في الجهاز الهضمي.
اضطرت ياسمين، التي تعيش مع زوجها تشارلز، وأطفالها الثلاثة الآخرين، إسحاق، سبعة أعوام، وألفي، خمسة أعوام، وإيسلا، عامين، إلى ترك وظيفتها لتوفير الرعاية بدوام كامل لإليزا.
اعتقد الأطباء في البداية أن مرض ابنتها هو متلازمة الرضيع المرن، المعروفة أيضًا باسم نقص التوتر، لكنهم يعتقدون أنه يجب أن يكون هناك سبب أساسي.
يمكن للأطفال الذين يعانون من هذه الحالة النادرة أن يشعروا بالعرج بين ذراعيك، مثل دوول – ومن هنا جاء الاسم.
يمكن أن تحدث متلازمة الرضيع المرن بدون سبب واضح، ولكنها تحدث في أغلب الأحيان بسبب مشكلة في الدماغ أو الحبل الشوكي أو الأعصاب أو العضلات، وفقًا لموقع WebMD.
وقالت ياسمين: “الأطباء يحاولون اكتشاف أفضل طريقة للمضي قدماً” مع إليزا.
وأضافت: “لقد انتقلت من مرحلة الأم إلى مرحلة الرضاعة بسرعة كبيرة، وأنا أعيش وأتنفس كل شيء يتعلق برعايتها الآن. أنت فقط تتكيف لأنه يتعين عليك ذلك”.
تشارك ياسمين في تحدي Kiltwalk في غلاسكو لجمع الأموال لصالح مؤسسة Archie Foundation صدقة أنشئت لتحسين الرعاية الصحية للأطفال.
ما هي متلازمة الرضيع المرن؟
يدخل معظم الأطفال إلى العالم بقوة عضلية جيدة تتيح لهم ثني أطرافهم الصغيرة وتحريكها.
لكن الأطفال حديثي الولادة الذين يعانون من نقص التوتر لن تكون لديهم حركات قوية في الذراعين والساقين.
مع تقدمهم في السن، سيفقد الأطفال “المرنون” معالم مهمة، مثل القدرة على رفع رؤوسهم عندما يكونون على بطونهم.
تشمل الأعراض الشائعة الأخرى ما يلي:
- ضعف التحكم في الرأس. عندما لا يتمكن طفلك من التحكم في عضلات رقبته، سوف يسقط رأسه للأمام أو للخلف أو إلى الجانب.
- الشعور بالعرج، خاصة عند رفعهما. إذا رفعتهم بيديك تحت الإبطين، فقد ترتفع أذرعهم دون مقاومة – كما لو أنها يمكن أن تنزلق من بين يديك.
- الذراعين والساقين تتدلى بشكل مستقيم. يستريح الأطفال عادة مع ثني أذرعهم وأرجلهم، حيث يكون هناك انحناء طفيف في المرفقين والوركين والركبتين. لكن الأطفال الذين يعانون من نقص التوتر لا يعانون من ذلك.
في بعض الأحيان، يمكن أن تسبب الحالة مشاكل في المص والبلع.
يمكن أن تحدث متلازمة الرضيع المرن بدون سبب واضح — وهو ما يسميه الأطباء نقص التوتر الخلقي الحميد.
ولكن في أغلب الأحيان، يكون الأمر مرتبطًا بمشكلة صحية أخرى. هناك أسباب كثيرة.
عدد قليل منها:
- تلف الدماغ بسبب نقص الأكسجين قبل أو بعد الولادة مباشرة
- مشاكل في طريقة تشكل الدماغ في الرحم
- الاضطرابات التي تؤثر على الأعصاب
- الودانة
- إصابة الحبل الشوكي
- الشلل الدماغي
- التهابات حادة
نقص التوتر ليس دائمًا علامة على وجود مشكلة كبيرة.
عندما يولد الأطفال مبكرًا جدًا، قد يكون لديهم ضعف في العضلات لأن أجسامهم لم يكن لديها الوقت الكافي للتطور بشكل صحيح.
في هذه الحالة، يجب أن تتحسن الأمور كثيرًا مع مرور الأسابيع والأشهر.
كل ما عليك فعله هو التأكد من أن طفلك يحقق المعالم ويحصل على أي علاج يحتاج إليه.
المصدر: ويبمد
ونسبت الأسرة الفضل إلى المؤسسة الخيرية لمساعدتها في إحداث فرق في حياة ابنتها، من خلال تزويدها بمقعد سيارة خاص يدعم قوة عضلات إليزا المنخفضة.
قالت ياسمين: “لقد غيّرت هذه التجربة حياتي. لقد ساعدونا في تنظيم مقعد السيارة خلال أسبوعين. لقد ساعدونا في تنظيم مقعد السيارة في غضون أسبوعين”.
“إنها مكلفة للغاية عندما تسافر ذهابًا وإيابًا وتقضي وقتًا في المستشفى.
“لقد رفعوا عبئًا ماليًا ضخمًا عنا خلال فترة صعبة حقًا.
“عندما بدا كل شيء مرهقًا، ذكّرنا دعم آرتشي بأننا لسنا وحدنا.”
ستشارك ياسمين في المسيرة مع صديقتيها، زوي ماكورماك، 30 عامًا، وروهانا ديوفال، 29 عامًا، وتخطط لجمع المزيد من الأموال في وقت لاحق من هذا العام خلال Dundee Kiltwalk.
وقالت: “أنا لست عداءة ماهرة، لذلك اعتقدت أن سباق كيلت ووك سيكون بمثابة عداءة رائعة لطيف – جيد طريقة لأقول شكرًا لمؤسسة آرتشي، التي سأتمكن من إكمالها بتدريب محدود، نظرًا لأننا في المستشفى كثيرًا من الوقت الآن.
“إن الخروج للتنزه أمر جيد حقًا لصحتك العقلية في مثل هذه الأوقات، لذلك أنا أتطلع حقًا لبدء التدريب بشكل صحيح بمجرد أن تشعر إليزا بالتحسن.”
وأضافت: “مهما حدث، فإننا نتعلم فقط كيف يبدو طبيعتنا الجديدة ونبذل كل ما في وسعنا لمنحها أفضل حياة ممكنة”.
وقالت ريتي تورنر، مسؤولة جمع التبرعات في مؤسسة آرتشي: “نحن فخورون بدعم عائلات مثل ياسمين وإليزا، ومساعدتهم في الوصول إلى المساعدة العملية والمالية التي يحتاجون إليها.
“إن رعاية طفل ذي احتياجات معقدة يمكن أن تكون أمرًا مرهقًا، ولا ينبغي لأي أسرة أن تواجه ذلك بمفردها.
“إنه لمن دواعي سرورنا أن نسمع أن ياسمين تشارك في Kiltwalk لجمع الأموال لصالح مؤسستنا الخيرية، ويود الجميع في مؤسسة Archie Foundation أن يتمنى لها التوفيق في التحدي“.
