في عام 2022، غيرت محادثة واحدة وجهة نظر البروفيسور بيا راناني بشأن مقدمي الرعاية الأسرية (الأقارب أو الأصدقاء أو الجيران الذين يقدمون المساعدة المتعلقة بإعاقة جسدية أو عقلية أساسية)، مما أدى إلى إطلاق مهمتها لتأمين الاعتراف بهم كشركاء حيويين في رعاية المرضى.
رعناني، رئيس قسم أمراض الدم والأورام الدموية في مركز رابين الطبي، بيتاح تكفا، كان يتحدث عبر الهاتف مع امرأة كان زوجها يخضع لعلاج الأورام الدموية. وصفت الزوجة الضغط اليومي لإدارة رعاية زوجها في المنزل وصعوبة التنقل في نظام طبي لا يقدم أي اعتراف رسمي أو القليل من الدعم.
وقال رعناني: “فجأة، أدركت مدى تركيزنا على المريض وعدم رؤية الشخص الذي يقف خلف المريض”. مجلة.
في السنوات الأخيرة، بدأ التحول العام نحو الرعاية المنزلية في تسليط الضوء على أهمية مقدمي الرعاية. في إسرائيل، يقدم مليون ونصف من مقدمي الرعاية المساعدة اليومية لأحبائهم الذين يعانون من إعاقات جسدية أو ضعف إدراكي أو أمراض مزمنة تحد من الحياة.
وعلى النقيض من الولايات المتحدة، حيث يحصل مقدمو الرعاية على أجور مقابل جهودهم، فإن أولئك الذين يعتنون بمرضاهم أو جرحاهم أو أقاربهم المسنين في إسرائيل لا يفعلون ذلك مجانا فحسب، بل يفعلون ذلك دون اعتراف مؤسسي، ويعملون إلى حد كبير خارج نظام الرعاية الصحية الرسمي، على الرغم من اعتماده عليهم بشكل متزايد لمواصلة العلاج في المنزل.
التعرف على صحة وعافية مقدمي الرعاية
لم يكن رعناني، الذي أنشأ وحدة أمراض الدم والأورام للمرضى الداخليين في مركز رابين الطبي – حرم بيلينسون ومركز دافيدوف لرعاية وأبحاث السرطان في عام 2007، على علم بالإشراف الرئيسي الذي ترك مقدمي الرعاية يتنقلون في النظام الطبي المعقد بمفردهم نيابة عن مرضاهم.
وبعد المكالمة الهاتفية في عام 2022، بدأت تدرك أنه لا توجد عملية موحدة لتحديد مقدمي الرعاية أو دعمهم، ولا يوجد فحص روتيني للإرهاق، ولا يوجد اعتراف يذكر بتقديم الرعاية باعتباره خطرًا على الصحة.
إن الدعم الرسمي، عندما يكون موجودا، عادة ما يكون رد فعل وليس وقائيا، ولا يقدم إلا عندما تنشأ أزمة بالفعل. على عكس المرضى، لا يتم تقييم مقدمي الرعاية أو توثيقهم أو دعمهم بشكل رسمي.
وإدراكًا منه لعدم الاهتمام الكافي بالأضرار العاطفية والجسدية التي يتحملها مقدمو الرعاية، قرر رعناني – وهو طبيب لما يقرب من أربعة عقود – تحويل فكرة لاحقة إلى اهتمام رئيسي، ووضع قسم أمراض الدم في مركز دافيدوف للسرطان كرائد في مجال تجاهله نظام الرعاية الصحية على نطاق واسع.
وأوضحت أنه مع كون المنزل والأسرة “ساحة الرعاية”، فإن الشخص الذي يتواجد هناك من أجل المريض يومًا بعد يوم، للمراقبة والمراقبة والاهتمام، يصبح مهمًا للغاية: “من الخبرة السريرية، نرى أن الالتزام بالعلاج يؤثر بشكل مباشر على الاستجابة له، وفي اللحظة التي يصبح فيها أحد أفراد الأسرة مرهقًا أو ينهار، يتأثر العلاج أيضًا”.
بدأت بمعالجة هذه الفجوة من خلال الشراكة مع راشيل ليداني، مؤسسة جمعية مقدمي الرعاية في إسرائيل، والتي عملت منذ عام 2014 على رفع مستوى الوعي حول احتياجات مقدمي الرعاية الأسرية.
في عام 2022، نشر رعاني مقابلة مع ليداني في مجلة Acta Haematologica بعنوان “اجعل مقدمي الرعاية الأسرية مرئيين وقيمين ومدعومين: مقابلة مع محامي مقدمي رعاية المرضى”.
في المقابلة، ناقش ليداني نتيجتين يواجههما مقدمو الرعاية في الأسرة: التأثير السلبي للعلاج على صحة مقدمي الرعاية، والإهمال المتكرر لرفاهيتهم.
وقال ليداني في المقابلة: “إحدى المشاكل هي أن مقدمي الرعاية في الأسرة لا يدركون ويعرفون أنفسهم على هذا النحو ولا يدركون حاجتهم إلى المساعدة. علاوة على ذلك، قد يخجلون من طلب ذلك”.
تشير الأبحاث إلى أن الضغط الناتج عن تقديم الرعاية ليس عاطفيًا فحسب، بل بيولوجيًا أيضًا. لقد تبين أن الإجهاد المزمن يؤدي إلى تسريع تقصير التيلوميرات، وهي أغطية واقية في نهايات الكروموسومات تساعد في الحفاظ على الصحة الخلوية. تتآكل التيلوميرات بشكل طبيعي مع مرور الوقت، وبالتالي قد يؤدي الإجهاد العاطفي والجسدي لفترة طويلة إلى تسريع هذه العملية، مما يوفر دليلًا بيولوجيًا على كيفية تأثير الإجهاد المستمر في تقديم الرعاية بشكل مباشر على الصحة على المدى الطويل.
حددت ليداني الأدوار المختلفة لمقدم الرعاية بأنها “المساعدة في المنزل”، و”المرافقة خارج المنزل”، و”إدارة الرعاية”، و”الدعم العاطفي”، و”اتخاذ القرار”. ومن الناحية العملية، تترجم هذه الأدوار إلى تنسيق المواعيد والنقل، وملء النماذج الطبية والتأمينية، وحضور الاستشارات، وتقديم الدعم في لحظات الضيق العاطفي. يتحمل العديد من مقدمي الرعاية مسؤوليات إضافية، مثل المراقبة والزيارات الافتراضية ورعاية المسنين في المنزل وإدارة الأدوية.
على هذه الخلفية، بدأ رعناني بإجراء تغييرات هيكلية داخل قسم أمراض الدم والأورام الدموية في مركز دافيدوف.
وقالت: “لقد أعطينا هذه الحالة اسمًا ومكانًا، بما في ذلك علامة تبويب مخصصة في السجل الطبي المحوسب. قد يبدو الأمر تقنيًا، لكنه يمثل تحولًا مفاهيميًا. فالابن أو الابنة، الزوج، موجود في النظام، وليس المريض فقط”.
بعد هذا التغيير التقني، ركز رعناني على توفير مجموعات دعم منتظمة توفر مساحات آمنة لمقدمي الرعاية حيث يمكنهم معالجة رحلتهم عاطفيًا بعيدًا عن مرضى السرطان.
بالتعاون مع الأخصائية الاجتماعية أوريت هورن والممرضة مالي روبنشتاين، أنشأ رعناني مجموعة دعم لمقدمي الرعاية الأسرية الذين لديهم مرضى في قسم أمراض الدم والأورام الدموية. تتوسع المجموعة في ممارسات الدعم الموجودة بالفعل في القسم.
وأضاف رعناني: “قلنا إن الشيء المميز هو أنها ليست مجرد مجموعة”. “إنها مجموعة تخضع لوصفة الطبيب؛ وجزء من العلاج الذي نقدمه لمرضانا هو أيضًا مجموعة دعم لمقدمي الرعاية من أسرهم.”
لمدة عامين تنتهي في ديسمبر 2025، ضمت المجموعة 50 عضوًا، مع اجتماعات أسبوعية تتراوح عادةً من 10 إلى 20 مشاركًا.
كان الدكتور دوبي ليفين، الطبيب ومقدم الرعاية لزوجته، يحضر الاجتماعات بانتظام لمدة عامين.
قال في إحدى المقابلات: “الرحمة، والرحمة، والرحمة، والرحمة؛ لقد علموني التعاطف”. “من خلال تواجدك مع أشخاص آخرين، تتعلم أحيانًا أن مشكلتك كبيرة، ولكنها ليست كبيرة كما تعتقد. ومن ثم من خلال تواجدك في مجموعة، تحصل على المساعدة. يخبرك الناس بما يجب عليك فعله مع الإدارة. ويخبرونك أي علم نفس تختاره.”
فكر ليفين في كيفية قيام مجموعة الدعم بإعادة تشكيل علاقته مع زوجته، مما ساعده على التعامل بشكل أفضل مع التحديات العاطفية التي واجهوها والاستجابة لها.
“من الصعب جدًا الاستماع إلى مريض السرطان لأنه ليس شكوى؛ إنه خوف. معظم الناس يسمعون الشكاوى؛ وأنا أسمع الخوف. وعليك أن تفهم أن زوجتك، ابنتك، أيًا كان، [they] يخاف. إنهم مرعوبون.
“أنا في الحب مع [my wife] لأنني فهمتها، وكان لدي الرحمة. عندما يكون لديك مريض بالسرطان، يمكنك أن تنظر إليه [him/her] كما المشتكي، ويمكنك أن تنظر إلى [him/her] كشخص في حاجة إلى الحب. قال ليفين: “تعلمنا في المجموعة أن المريض يحتاج إلى الحب”.
بالإضافة إلى ذلك، أشاد ليفين بجهود هورن وروبنشتاين، مؤكدًا على رؤيتهم القيمة وإدارتهم الناجحة للمجموعة.
قال ليفين: “هذا ما تفعله المجموعة إذا كان لديك أشخاص مثل أوريت ومالي لأنهما كانتا شركة رائعة”. “لقد نظرنا إليهم [as] شركة، و [through] كل كلمة أعطوها الحياة [patients’ families]”.
بعد هذه التجربة الأولية، تم إطلاق مجموعة دعم جديدة في 16 يناير، وتم تنظيمها كبرنامج مكون من 10 جلسات.
“[Horn and Rubinstein] شعر [the first support group was] قال رعناني: “لقد كان الأمر طويلاً للغاية. كان مقدمو الرعاية من عائلات المرضى الذين توفوا مع مقدمي الرعاية الأسريين الجدد للمرضى الذين وصلوا للتو. [Now]، متى [the 10 sessions] في النهاية، ستبدأ مجموعة جديدة، وما إلى ذلك.”
ويهدف الشكل المنقح إلى الحفاظ على التأثير الداعم للمجموعة مع مطابقة مراحل مقدمي الرعاية من المرض والخسارة بشكل أفضل.
“لقد بدأوا برمجة مقدمي الرعاية في بيلينسون [hospital]قال ليفين: “إن القيام بهذه المجموعة أمر مذهل”.[It] هي أفضل قيمة تبادلية للمستشفى وللإنسانية لأنه لديك مريض بالسرطان مع ثلاثة أو أربعة أو خمسة أشخاص [in] العائلة. ليس لديك [just] المريض.”
في مايو 2025، تمت دعوة رعناني للتحدث أمام لجنة صغيرة في الكنيست بهدف جذب الاهتمام للمشروع. وتحدثت أيضًا مع الرئيس يتسحاق هرتسوغ، مما أدى إلى تسليط الضوء على جهود وزارتها.
“هذا الاعتراف يجلب القضية إلى خطاب أوسع ويشير إلى النظام بأن هناك نقطة عمياء تحتاج إلى تصحيح. طموحنا هو توسيع النموذج ليشمل جميع أقسام المستشفى.
وقال رعناني: “أرى أننا اليوم في وضع أفضل بكثير مما كنا عليه عندما بدأنا قبل عامين”. “هناك [used to be] الجهل التام. لدي شعور [that] كلما نشرناها أكثر، زاد عدد الأشخاص [will] تعرف عن ذلك.”
بالنسبة لرعناني، فإن هذا الوعي المتزايد يعكس مبدأ بسيطًا: “من خلال تمكين مقدم الرعاية في الأسرة، نساعد على منع غرق المريض”.
