تستند هذه المقابلة إلى محادثة مع أليسون جورج، 52 عامًا، التي تعيش في رالي. اهتمت جورج بوالدها الذي توفي عام 2023، وهو الآن مقدم الرعاية لأمها مع الخرف في مرحلة متأخرة. وكانت تكاليف الرعاية فلكية بالنسبة لها، وقالت إن وضعها الحالي يبعث على الخوف. تم تحرير هذه المقابلة من أجل الطول والوضوح.
أقوم بإدارة المشاريع في صناعة الطباعة. أنا متزوجة ولدي طفلان يبلغان من العمر 14 و12 عامًا. ولدي شقيقتان تعيشان هنا في رالي، ونعمل معًا للمساعدة في إدارة رعاية والدتي. لم يكن لديهما أطفال، لذلك كانا أكثر مرونة قليلاً.
كان والداي حاصلين على تعليم جامعي. كانت والدتي معلمة في مدرسة ابتدائية، وكان والدي مهندسًا معماريًا. لقد عملوا طوال حياتهم ولكنهم انفصلوا في عام 2001. كان والدي يعاني من الخرف وتوفي في عام 2023، وتم تشخيص إصابة أمي بمرض الزهايمر قبل بضع سنوات. كما أنها تعاني من حالة تسمى الحبسة، مما يعني أنها لا تستطيع التحدث. عندما تفعل ذلك، يبدو الأمر وكأنه طفل يثرثر، وبين الحين والآخر، ستخرج كلمة.
لقد ادخروا أموالهم، وحصلوا على معاشات تقاعدية، وكانوا قادرين على إعالة أنفسهم حتى أخذت هذه الأمراض الرهيبة قدرتهم على رعاية أنفسهم وأن يكونوا أعضاء منتجين في المجتمع. لقد شجعناهما على الحصول على تأمين رعاية طويل الأجل لبعض الوقت، لكنهما رفضا. لم يصدقوا أن هذا يمكن أن يحدث لهم. لكن التعامل مع الإحباط والغضب يجعلني أشعر بأنني أخونهم، لذلك أحاول ألا أغضب من موقفهم.
كان والدي يعاني من الخرف الجسدي ليوي. وصل الأمر إلى النقطة التي كان يهلوس فيها كثيرًا. كان يعتقد أن الناس كانوا يقتحمون شقته ويتحدثون معهم. كانت شقته في حالة من الفوضى، وهو ما كان مقلقًا لأنه كان دائمًا نظيفًا طوال حياته. لم يتمكن من إجراء محادثة، واعتقدت أختي، التي انتقلت من ميشيغان، أنه لم يأكل منذ فترة طويلة. أنا وأخواتي اهتممنا به حتى عجزنا عن ذلك.
حتى هذا التاريخ، كلفت الرعاية الطويلة الأمد لأمي حوالي 389,000 دولارًا أمريكيًا لغرفتها وطعامها بين آخر مرفقين لرعاية الذاكرة لديها منذ عام 2021، وهذا لا يشمل الأدوية والمدفوعات المشتركة والعلاج والرعاية الأخرى.
لقد شاركت لأول مرة في رعايتها في عام 2014
لم تكن أمي مرتاحة للعيش بمفردها، لذلك وجدنا أنا وزوجي منزلاً به بيت ضيافة، والذي كان في ذلك الوقت أشبه بمبنى مكاتب صغير. لقد كانت تكلفة التحويل حوالي 45 ألف دولار، وقد دفعناها أنا وزوجي لأنفسنا، حيث اعتبرناها استثمارًا في منزلنا.
لقد كنت مقدم الرعاية الأساسي لها. كانت لا تزال مستقلة إلى حد ما ويمكنها كتابة الشيكات الخاصة بها، وقيادة سيارتها، والقيام بالمهمات، لكنها كانت غير متسقة في تناول أدويتها والحفاظ على صداقاتها. لقد كان من الصعب عليها حقًا التعامل بشكل هادف مع الناس. كثيرًا ما اضطررت إلى إجازة من العمل لنقلها إلى المواعيد. بالنظر إلى الوراء، أدركت خطواتها المتراجعة، على الرغم من أنني ربما لم أرغب في الاعتراف بأن هذا ما كان يحدث في ذلك الوقت.
وفي نهاية فترة إقامتها معنا، تغيرت شخصيتها. لقد شعرت أنني كنت أحتجزها كرهينة، وأرادت أن تعيش في مكان آخر حيث يمكنها أن تكون “أقرب إلى الناس”. كانت تناديني بأسماء، ولم يكن هناك ما يمكنني فعله.
انتقلت عبر المدينة إلى منشأة معيشة مستقلة بنفسها
في أوائل عام 2019، انتقلت إلى منشأة معيشية مستقلة مقابل 2400 دولار شهريًا وعاشت هناك لمدة 19 شهرًا، دفعت ثمنها من مدخراتها. خلال تلك الفترة، كان اتصالي بها قليلًا، وتوقفت تمامًا عن تناول جميع أدويتها. اتصل بي عدد قليل من السكان للتعبير عن مخاوفهم بشأنها. أصبحت مكتئبة للغاية، وبعد عيد الشكر في عام 2020، تم العثور عليها في شقتها فاقدة للوعي على أرضية الحمام. لقد مرت فترة طويلة دون تناول أدويتها لدرجة أنها كانت تعاني من مشاكل في ضغط الدم والغدة الدرقية وتم إدخالها إلى المستشفى.
لقد حاولت الاتصال بها عدة مرات، ولكن بحلول ذلك الوقت، لم تعد تعرف كيفية استخدام الهاتف بعد الآن. كان من الصعب جدًا البقاء على اتصال معها. عندما خرجت من المستشفى، كان علي أن أتخذ قرارات حياتها. لقد أعادناها إلى الشقة المحولة في منزلنا. انتقلت أختي للعيش معها حتى يمكن مراقبتها.
في تلك المرحلة، لم تعد لديها القدرة على معرفة كيفية تناول أدويتها. كانت تعتقد باستمرار أن شخصًا ما قد سرق سيارتها. عندما أرادت تحضير القهوة، كانت تضع الماء في كوب القهوة وتسخنه على الموقد.
قررت أختي، التي عادت من ميشيغان، أنها ستركز على والدنا، وأنا سأركز على والدتنا، لأن الأمر كان كثيرًا بالنسبة لنا.
وبعد ستة أشهر، انتقلت إلى منشأة للعناية بالذاكرة في يوليو 2021
بعد أن عاشت معنا في المنزل لمدة ستة أشهر، انتقلت إلى منشأة للعناية بالذاكرة في يوليو 2021. وفي غضون ثمانية أسابيع من ذلك، نقلنا والدي إلى نفس المنشأة. لقد تأكدنا من أنهم لا يعيشون في نفس الجناح. لقد تراجع بسرعة أيضًا، وكان من الصعب عدم القدرة على التركيز عليه. وفي الوقت نفسه، كنت أعمل بدوام كامل وأربي طفلين. قمنا بنقل والدي إلى منشأة Medicaid بسبب وضعه المالي، وتوفي في عام 2023.
وبقيت في مركز رعاية الذاكرة حتى يناير 2025، وبعد ذلك لم تعد مدخراتها قادرة على تغطية التكلفة. كان حوالي 7800 دولار في الشهر. لقد نقلناها إلى نفس منشأة Medicaid التي عاش فيها والدي. وهي غير مؤهلة للحصول على Medicaid، لكن تكلفة الدفع الخاص كانت أقل. لقد كان أفضل ما يمكن أن نجده دون القيادة لمدة ساعتين.
ومنذ ذلك الحين، استمرت والدتي في الانخفاض
إنها رضيعة تبلغ من العمر 82 عامًا في هذه المرحلة. لا يمكنها إطعام نفسها. يمكنها المشي، لكن المنشأة تفضل أن تكون على كرسي متحرك لأسباب تتعلق بالسلامة لأنها سقطت في بعض الأحيان، مما أدى إلى كسر فقراتها.
لقد كانت في رعاية المسنين لفترة وجيزة لبضعة أسابيع، لكنها تحسنت، لذلك عادت إلى منشأة Medicaid. يغطي دخل أمي ومدخراتها الشهرية البالغة 4000 دولار تكلفة رعايتها الشهرية البالغة 5500 دولار من جيبها. أخواتي يراقبونها، ولدينا جدول زيارات منتظم. ليس لديها وسيلة للدفاع عن نفسها، لذلك يجب أن يكون هناك شخص ما معها. لدينا توكيلها، حتى نتمكن من اتخاذ القرارات.
لا يهمني الحصول على الميراث، ولكن أريد أن يتم الاعتناء بأمي. أنا وأخواتي لم نحصل على أي شيء تقريبًا عندما توفي والدي. ماذا كان من المفترض أن نفعل؟ ألقي نظرة على الشؤون المالية لأمي كل شهر. بقي لديها حوالي 24 إلى 30 شهرًا من الرعاية قبل نفاد المال.
ليس لديها حياة ذات معنى، وهذا غير عادل. إنها تتلقى رعاية جيدة، لكن من المؤسف أنها مكلفة للغاية. أنا غاضب من حقيقة أن والديّ قد تم تخفيضهما إلى مبلغ بالدولار.
