كان نتوء رأس طفلتنا الصغيرة الجريئة “الكدمات” هو العرض الوحيد لمرض السرطان المدمر في العالم… نحن بحاجة إلى 300 ألف جنيه إسترليني لإنقاذها
كانت أوتيلي راشبي الصغيرة طفلة صغيرة “وقحة وسعيدة وجميلة” عندما لاحظ والداها وجود كتلة صغيرة على رأسها.
يقول داد جيمس، 41 عاما: “الشيء الوحيد الذي لاحظناه هو أن لديها كتلة طفيفة على رأسها بالقرب من صدغها. لقد افترضنا أنها كدمة ولم نفكر في ذلك”.
اعتقد جيمس وأمها صوفي أنها أصيبت “بالكدمة” نتيجة اللعب أو السقوط.
ولكن بعد أن فشلت الكدمة في التلاشي بعد أسبوعين، طلبوا المشورة الطبية وأحالهم الطبيب العام لإجراء فحص بالأشعة المقطعية في نفس اليوم.
ثم ترك الزوجان “محطمين” بعد أن تم تشخيص إصابة الطفلة بالسرطان الذي انتشر في عمودها الفقري.
وقال جيمس، مدرس التنس من هيلتون، ديربيشاير: “كان الأمر جنونيًا حقًا، ولم يكن لدى أوتيلي أي ألم أو أعراض للسرطان”.
اقرأ المزيد عن الأورام الأرومية العصبية
مرفوض
طفلي الصغير مصاب بالسرطان بعد أن منعنا الأطباء من تناول الإيبوبروفين
مرفوض
قيل لي إن طفلي كان شاحبًا فقط لأنه جينجر، وكان في المرحلة الرابعة من السرطان
تعاني أوتيلي من ورم أرومي عصبي شديد الخطورة – وهو سرطان نادر يصيب الأطفال – وقد انتشر بالفعل من كبدها إلى جمجمتها وعمودها الفقري.
وتتطور هذه الحالة النادرة، التي تصيب 83 طفلاً في المملكة المتحدة كل عام، في الأنسجة العصبية للطفل، ولا ينجو منها سوى 30 إلى 50% من الحالات.
العرض الرئيسي هو وجود كتلة يمكن الشعور بها تحت جلد الطفل.
يواجه Ottilie الآن علاجًا مرهقًا لمدة 18 شهرًا، بما في ذلك العلاج الكيميائي والجراحة ونقل الدم وزرع الخلايا الجذعية والعلاج الإشعاعي والعلاج المناعي.
تحاول الأسرة أيضًا جمع 300 ألف جنيه إسترليني من أجل العلاج المستقبلي الذي قد ينقذ الحياة ولقاح تجريبي في الولايات المتحدة الأمريكية.
قال جيمس عن الورم الموجود على رأسها: “لم ير أحد سقوطها، لذلك شعرنا بالحيرة. ولأن الورم لم يبدأ في الانخفاض، اتصلت صوفي بالأطباء في 8 مايو.
“نحن سعداء لأننا فعلنا ذلك، فهو لم يكن يعرف ما هو ولكنه أحالنا لإجراء فحص مقطعي في نفس اليوم في ديربي.
“في غضون 20 دقيقة من الفحص، تمكنا من معرفة أن هناك خطأ ما. قام الموظفون بسحبنا إلى غرفة خاصة وطلبوا انتظار المستشار.
“أخبرونا أن هذه ليست أخباراً جيدة على الإطلاق. فهي تعاني من ورم في رأسها.
“لقد أعطوها الضوء الأزرق إلى مستشفى نوتنغهام كوينز الطبي ووضعوها في الجناح وانطلقوا من هناك.
“لقد كان العالم محطمًا عندما سمعنا أنها مصابة بورم. لم نتمكن من التحدث أو التفكير في الأمر خلال الأسبوع الأول دون البكاء، لقد كنا محطمين ومحطمين على حد سواء.
“الأمر الصعب هو أنها كانت ولا تزال تلعب بشكل طبيعي، إنها مثل فتاة صغيرة عادية”.
إذا كان بإمكانك التبرع لمساعدة Ottilie، من فضلك انقر هنا.
الأعراض الأكثر شيوعاً للورم الأرومي العصبي
الورم الأرومي العصبي هو سرطان يصيب الأطفال – معظمهم تحت سن الخامسة.
ويبدأ في نوع من الخلايا العصبية يُسمى الأرومة العصبية، وغالبًا ما يكون في المعدة، ولكن يمكن أن ينتشر إلى أجزاء أخرى من الجسم.
يتم تشخيص حوالي 100 طفل كل عام في المملكة المتحدة.
يمكن أن تكون الأعراض غامضة، ولكن قد يعاني المرضى من:
- كتلة أو تورم في البطن
- آلام في المعدة
- إمساك
إذا انتشر السرطان، فقد يبلغ الأشخاص أيضًا عما يلي:
- التعب
- حمى
- فقدان الشهية
- الخدر أو الضعف
- فقدان الحركة في الجزء السفلي من الجسم
- ضيق التنفس
- صعوبة في البلع
- كدمات أو نزيف
يقوم الأطباء بتجميع المرضى وفقًا لخطر عودة السرطان بعد العلاج – منخفض ومتوسط ومرتفع.
هناك أيضًا مراحل مختلفة اعتمادًا على حجم السرطان وما إذا كان قد انتشر.
المرحلة الأولى تعني أن الورم موجود في منطقة واحدة من الجسم ويمكن إزالته بالكامل بالجراحة.
وتنقسم المرحلة 2 إلى 2A و2B. في النوع 2A، لا يمكن إزالة الورم بالكامل بالجراحة بسبب حجمه أو موضعه، ولكن لا توجد خلايا سرطانية في أي عقد ليمفاوية. في 2B، قد يكون من الممكن أو لا يكون من الممكن إزالة الورم، لكنه انتشر إلى العقد الليمفاوية القريبة.
المرحلة 3 تعني أنه لا يمكن إزالة الورم بالكامل بالجراحة، ويكون هناك ورم على جانبي الجسم أو يوجد ورم على جانب واحد وعقد ليمفاوية تحتوي على خلايا سرطانية على الجانب الآخر.
تعني المرحلة الرابعة من الورم الأرومي العصبي أن السرطان قد انتشر إلى أجزاء من الجسم بعيدة بعض الشيء عن مكان بدايته.
يعيش حوالي 70 في المائة من الأطفال لمدة خمس سنوات أو أكثر بعد تشخيصهم.
المصدر: أبحاث السرطان في المملكة المتحدة
خضعت أوتيلي منذ ذلك الحين لعملية جراحية في رأسها، واختبارات متعددة، وبدأت العلاج الكيميائي.
وأضاف جيمس، وهو أب لطفلين: “لقد مررنا بأسبوع من الاختبارات المروعة.
“لقد خضعت لخمس عمليات تجميل عامة في الأسبوع، والتصوير بالرنين المغناطيسي يوم الاثنين، ثم خضعت لعملية جراحية في رأسها يوم الثلاثاء، واختبارات نخاع العظم يوم الأربعاء – كان كل ذلك كثيرًا جدًا.
“لقد اكتشفنا أن الورم الموجود في رأسها ليس ورمًا في المخ، بل بدأ في الكلى.
“لقد انتشر من خلال نخاع العظام إلى عمودها الفقري وحتى رأسها.
“ربما يكون هذا أسوأ خبر يمكن أن نتخيله على الإطلاق.
“لقد واصلنا كل هذه الاختبارات في الأسبوع الأول. إنها في رحلة طويلة حقًا من العلاج الكيميائي.
“هذا النوع من السرطان، لقد أصابوه بشدة لأنه سرطان سريع النمو. لقد بدأوا العلاج الكيميائي الطارئ في الأسبوع التالي.
“نحن نتبع خطة علاج كيميائي مدتها 70 يومًا فقط. هناك سبع دفعات من العلاج في 70 يومًا.
“هناك احتمال بنسبة 30 إلى 50 في المائة أن العلاج قد نجح. لقد تلقت العلاج الأولي لمدة 70 يومًا، ثم لديها الكثير بعد ذلك.”
وفي حين أن لدى الطفلة فرصة لنجاح علاجها في المملكة المتحدة، يقول والداها إنها بحاجة إلى لقاح عاجل في الولايات المتحدة يمنع عودة السرطان.
وفقًا لموقع ورم الخلايا البدائية العصبية في المملكة المتحدة، فإن ورم الخلايا البدائية العصبية عالي الخطورة لديه فرصة للانتكاس بنسبة 50 في المائة.
جمع الزوجان أكثر من 50 ألف جنيه إسترليني على GoFundMe حتى الآن، حيث يأملان في التوجه إلى الولايات المتحدة بمجرد انتهاء Ottilie من علاجها.
يقدم مركز ميموريال سلون كيترينج (MSK) للسرطان في نيويورك لقاح السرطان ثنائي التكافؤ الوحيد للأطفال لعلاج الورم الأرومي العصبي عالي الخطورة.
يستهدف اللقاح بروتينين (GD2L وGD3L) الموجودين في خلايا الورم الأرومي العصبي ويتم إعطاؤه في سلسلة من الحقن تحت الجلد.
وأضاف جيمس: “إن العلاج الذي تتلقاه في الوقت الحالي هو العلاج الذي يمكنها تلقيه في أي مكان في العالم.
“هذا بالضبط ما تحتاجه الآن. اللقاح في أمريكا يهدف إلى وقف الانتكاس.
“في عالم مثالي، سيقلص العلاج الكيميائي كل جزء من السرطان الذي تعاني منه. دعنا نقول أن الأمر يسير على ما يرام، فإن الورم الأرومي العصبي لديه فرصة تزيد عن 50 في المائة للانتكاس.
“سينخفض معدل البقاء على قيد الحياة إلى 20 في المائة إذا فعلت ذلك. لذا فإن الخطة هي الذهاب إلى أمريكا والحصول على هذا اللقاح.
“نريد الوصول إلى هناك وبدء العلاج باللقاح. إنها دورة تستغرق عدة أسابيع وتتكون من العديد من الحقن.
“إنه برنامج مكلف للغاية. لقد كان هناك عدد غير قليل من العائلات الأخرى التي اتصلت بهذا الأمر. وأخبرتنا إحدى العائلات التي قامت بذلك أننا بحاجة إلى جمع التبرعات بمبلغ 300 ألف جنيه إسترليني.
“تم تجربة هذا فقط في أمريكا في مكان ما في نيويورك.
“إنها مراحل مبكرة جدًا ولكن حصلنا على الكثير من الدعم. لدينا 10 أو 12 فكرة لجمع التبرعات في طور التنفيذ.
“نعتقد أن ما يقرب من 2000 شخص قد تبرعوا بمبالغ مختلفة، وهو أمر لا يصدق.
“أعتقد أننا بكينا بما فيه الكفاية لملء العمر.
“من الصعب أن أصف بالكلمات مدى صعوبة الأمر بالنسبة لها ومدى نجاحها.
“إنه أمر لا هوادة فيه ولكننا نأمل أن يحدث هذا فرقًا.”
أي شخص يريد التبرع يمكنه القيام بذلك هنا.
