تستند هذه المقابلة إلى محادثة مع جون نوار، 34 عامًا، الذي يعيش في كانتون بولاية ميشيغان. نوار بنيت منزلا ليعيش مع والده المصاب بالخرف، حيث عاش من 2017 إلى 2019 قبل أن ينتقل للعيش مع أخيه. وعاش فيها ثلاث سنوات رعاية الذاكرة قبل وفاته عام 2024. تم تحرير هذه المقابلة من أجل الطول والوضوح.
أعمل في إدارة سلسلة التوريد لشركة سيارات في ميشيغان. لدي شقيقان، ومنذ العشرينيات من عمري، كنت أتولى رعاية والدي. بدأ والدي يعاني من فقدان مبكر للذاكرة في عام 2015 تقريبًا عندما كان في أواخر الستينيات من عمره. وصل الأمر إلى حد أنه في عام 2017، أردنا أن يعيش معي ومع زوجتي لأنه يحتاج إلى المزيد من الدعم. كان بحاجة إلى أن يكون في الطابق الأول بسبب مشاكل في الورك تمنعه من صعود الدرج. كان والدي على متن الطائرة وينتقل للعيش معنا. كان علينا تأطير الأمر بطريقة لا تحرمه من استقلاليته، مما يجعل الأمور الصعبة عليه أسهل.
أبرمنا أنا وزوجتي عقدًا لمنزلنا الحالي في يناير/كانون الثاني 2017، وأخبرنا عمال البناء أن الانتهاء من المشروع سيستغرق من ستة إلى سبعة أشهر. لقد بعنا منزلنا الآخر في نهاية أغسطس/آب لنمنح أنفسنا شهرًا للانتقال. عندما حان الوقت، لم يكن المنزل على وشك الانتهاء، لذا عشت أنا وزوجتي وكلابينا مع أختي وأطفالها بينما كان والدي يتنقل بين إخوته، وهو أمر لم يكن رائعًا لأنه ظل يضيع.
لاحظنا في بعض الحالات أنه بينما كنا نتتبع هاتفه، كان على الجانب الآخر من ديترويت. كنت أتصل به وأسأله عما كان يفعله، لكنه لم يكن يعرف حقًا وقال إنه سيعود إلى المنزل.
انتقل والدي للعيش معنا
انتقلنا أخيرًا إلى المنزل الذي بنيناه في أواخر أكتوبر.
كنا نعد له وجبة الإفطار في الصباح، ويتناول العشاء معنا في الليل، ويكون بمفرده خلال النهار. كنا نتابع أدويته، ونعيد ملء علب أقراصه ونراقب كل شيء.
في مارس 2019، ضرب باب المرآب الخاص بنا ولم يخبرنا بذلك. كنت في رحلة عمل، وواجهته زوجتي بالأمر. قررنا أنه لم يعد من الآمن له القيادة بعد الآن، لذلك أخذت زوجتي المفاتيح منه.
لقد حاولنا استخدام وسائل النقل العام معه، لكنها قليلة جدًا في مدينتنا. كنا نوصله إلى الكنيسة ونطلب من الحافلة أن تقله، لكنه كان ينسى أن الحافلة قادمة، وكان علينا أن نحضر له سيارة أوبر. إذا نظرنا إلى الوراء، لم أكن لأشتري المنزل الذي نعيش فيه الآن.
كانت لدينا كاميرات لنرى ما كان يفعله
لقد استخدمنا التكنولوجيا بقدر ما نستطيع لتعزيز الأشياء لأننا كنا في العمل طوال اليوم. كان لدينا كاميرات في المنزل حيث يمكننا أن نرى ما كان يفعله. كان لديه مقبض باب أوتوماتيكي حتى إذا أغلق نفسه، يمكننا فتح الباب له عن بعد. كانت هناك ثلاث مرات انتهى بها الأمر بالتجول، وآخر مرة تجول فيها مسافة 15 ميلاً. انتهى به الأمر عند صديق من منزل الكنيسة، واتصلوا بي لاصطحابه.
اعتنى جون نوار بوالده لمدة عامين أثناء العيش معًا. جون نوار
كان هذا بمثابة نداء الاستيقاظ لدينا بأن الأمر لن ينجح مع عيشه معنا، وعدم تواجده في المنزل 24/7. بدأنا التحقيق في خياراتنا. في ميشيغان، يوجد برنامج قسائم، لكنه تجاوز الحد المسموح به للتأهل ببضع مئات من الدولارات. لقد جربنا أيضًا برنامج PACE (برنامج الرعاية الشاملة للمسنين) من خلال Medicare وMedicaid، لكنه لم ينجح. أتمنى لو كنت قد فهمت بشكل أفضل كيفية تعامل الولايات المختلفة مع Medicaid، الأمر الذي كان من الممكن أن يؤثر على المكان الذي انتقلنا إليه.
لم نتمكن من تحمل تكاليف بعض دور رعاية المسنين
لم نتحدث حقًا عما سيحدث مع رعاية نهاية حياته في وقت مبكر من حياته، لذلك لم نكن واثقين مما يريده. أتمنى لو أنني فعلت ذلك قبل أن ندخل في أزمة أكثر خطورة. كنت أحاول إجراء محادثات معه بسيطة بما يكفي لفهمها، مع حالة متقدمة من الخرف.
كان الأمر إما دفعًا خاصًا لكل شيء أو وضعه في دار رعاية، ولم يكن لدينا الأموال اللازمة لتمويل كل شيء بشكل خاص. ولم يبق لديه الكثير من المال أيضًا. تم تصنيف دور رعاية المسنين التي ستستقبله على أنها سيئة للغاية، ولم يكن لدى دور رعاية المسنين ذات التصنيف الأعلى أسرة Medicaid متاحة، مما يعني أنه سيتعين علينا دفع 10000 دولار شهريًا حتى يتم فتح سرير Medicaid.
لقد وصلنا إلى نقطة تحول، ولحسن الحظ، وافقت عمتي وخالتي، اللتان تعيشان في فيرجينيا، على استقباله لأنهما يعيشان في منطقة يمكن المشي فيها. كان ذلك صيف عام 2019. وبعد شهرين، أعطوه مقدم رعاية، ثم آخر حيث أصبح أكثر ارتباكًا. وبقي هناك لمدة عامين تقريبا. كلاهما يعملان في المجال الطبي، لكنهما كانا يؤجلان لي جميع القرارات الطبية والمالية، على الرغم من أنهما أرشداني خلال الكثير من القرارات.
حاولت أنا وأختي الخروج في عطلة نهاية أسبوع واحدة على الأقل في الشهر لمنح عمتي وعمي مهلة. لكن في أوائل عام 2021، قالوا إنه تجاوز المرحلة التي أصبحت فيها الرعاية المنزلية فكرة جيدة بعد الآن.
انتهى بنا الأمر بوضعه في منشأة خاصة لرعاية الذاكرة مدفوعة الأجر فقط في ميشيغان، ووجدنا واحدًا لديه حوافز كبيرة لإدخال الأشخاص إليه لأن هذا كان خلال ذروة الوباء. لقد حصلت أنا وزوجتي على الفرق بين ما يغطيه ضمانه الاجتماعي ومعاشه التقاعدي الشهري البالغ 300 دولار وتكلفة المكان.
كانت المنشأة التي كان فيها جيدة بشكل عام. لقد كان يسقط طوال الوقت في عامه الأول قبل أن يصبح مقيدًا بالكرسي المتحرك. كان هناك الكثير من التوتر، وكنا نشعر بالقلق الشديد كلما اتصلت المنشأة.
وُلدت ابنتنا بعد ستة أشهر من وجوده هناك، وبعد ذلك كان هناك توتر مستمر لنسأل أنفسنا، “هل يجب أن نضعه في منشأة حكومية؟ هل يحصل بالفعل على أي قيمة من العناية بالذاكرة؟” عاش هناك لمدة تقل عن ثلاث سنوات قبل وفاته.
لقد دفعنا 120 ألف دولار من جيبنا
في المجمل، دفعت أنا وزوجتي حوالي 120 ألف دولار من جيبنا. كان هذا حوالي 1500 دولار في البداية، لكنه ارتفع إلى 3500 دولار. عندما بدأ في رعاية الذاكرة لأول مرة، كان الأجر 4200 دولار شهريًا، لكنه ارتفع إلى 6600 دولار في النهاية. ويرجع ذلك جزئيًا إلى ارتفاع التكاليف وجزئيًا إلى زيادة مستوى رعايته. استأجرنا كرسيه المتحرك مقابل 175 دولارًا شهريًا، وكان ملحق الرعاية الطبية الخاص به 326 دولارًا شهريًا.
نما دخلنا بشكل ملحوظ خلال فترة رعايته، لذلك لم نكن نسحب مدخراتنا ولم نضطر إلى إجراء أي تعديلات كبيرة على تربية أطفالنا. لقد حصلنا على الكثير من المساعدة في رعاية الأطفال من العائلة. غالبًا ما كنت أشعر بالقلق بشأن عدم ادخار هذا المال للمستقبل، وإجراء حسابات مثل إذا قمت بتوفير 3000 دولار الآن، فسيكون ذلك يساوي 80000 دولار في 30 عامًا. ومع ذلك، لن أغير أي شيء.
الشيء الأول الذي أعظ به للناس هو زيادة الحد الأقصى لـ HSA لتغطية نفقات الرعاية طويلة الأجل. نريد ألا يمر أطفالنا بنفس الأشياء التي مررنا بها مع والدي.
أنا وزوجتي لدينا توجيهات رعاية صحية متقدمة ووصايا مملوءة بالكامل، لذلك يتم تدوين ما نريده إذا حدث شيء ما. أنا أيضًا أستعد لسيناريو عدم قدرتي على العمل بعد سن الخمسين بسبب نوع من الإعاقة. لقد كنت أنا وزوجتي أكثر اقتصادا.
كان هناك أيضًا تكلفة عاطفية لكل هذا؛ كان الاضطرار إلى النظر إلى الدولارات ثم اتخاذ قرار الرعاية أمرًا صعبًا للغاية، ولا يزال.
